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Die Tanki No. 117 für Jean Pierre

Die liebe Susanne, die Mama von Jean Pierre, hat einen so bewegenden Text verfasst, der soviele Erinnerunge in mir wach gerufen hat.

Mir wurde bewusst das besonders in Erinnerungen sehr intensive Energien stecken.

Ich musste weinen, als ich daran dachte wie wir uns kennen gelernt haben.

Zugleich bin ich dankbar das wir schon soviel gemeinsam erleben durften, wenngleich auch meist per Telefon.

Stefan und ich wünschen Jean Pierre viel Kraft für seinen weiteren Weg.

Wir finden es enorm was er und seine gesamte Familie an Herausforderungen gemeistert haben.

Möge Dir, lieber Jean Pierre, Deine Tanki viel Freude und entspannende Momente bereiten.

Sei ganz lieb gedrückt. Alles,alles Liebe von uns.

 

Hier der Text von Susanne und der Link zu Ihrer Facebookseite:

 

https://www.facebook.com/Jelemi-1411721259066719/


Hallo ihr Lieben
erstmal wünsch ich euch einen schönen 1. Advent. Das Jahr ist wieder fast vorbei und es war alles andere als einfach. Aus diesem Grund möchte ich euch heute etwas in mein Leben lassen, bzw. das meines Sohnes.

Im Dezember 2004 kam mein wunderschöner Sohnemann zur Welt. Was das Leben für ein bereit halten wird, wussten wir zu dieser Zeit noch nicht. Das sein Leben anstrengend und hart wird, er viel kämpfen muss, sollten wir später erfahren. Im Dezember 2007 erfuhren wir, das er sehr krank ist. Nachdem er im Oktober 2007 eine Bauchoperation hatte, bei der ihm knapp 50 cm Dickdarm entfernt wurden, erfuhren wir das er Desmose hat. Dies ist eine sehr seltene Erkrankung des Darmes bei der es zu megacolon, Subileus, Ileus und ständiger Verstopfung kommt. Nach dem 1. Schock fingen wir an uns damit zu beschäftigen und fingen an zu kämpfen. Viele Menschen verschwanden aus unserem Leben, manche blieben und wir lernten neue wunderbare Menschen kennen. Im Mai 2008 musste Sohnemann erneut operiert werden, da lernten wir einen dieser besonderen Menschen kennen. Kirsten Thon, ihr kleiner Sohn Nils lag zur selben zeit im Krankenhaus und kämpfte mit seinen nichtmal 3 Jahren tapfer gegen Krebs. Und diese Frau tröstete mich, diese Frau welche selber so stark sein musste. Noch heute bin ich ihr sehr dankbar dafür. Nils verlor im Januar 2009 leider den Kampf und reiste zu den Engeln. Ende 2009 wurde unser Sohn erneut operiert, er bekam einen künstlichen Darmausgang. Damit ging es ihm sehr gut. Er nahm zu, spielte, lachte und durfte einfach Kind sein. Im April 2011 wurde eine Rückverlegung gewagt und alles begann von vorn, sodass man ihm im September 2011 ein Appendikostoma anlegte. Das ist zum Spülen. Wirklich gut, ging es ihm da nicht. Im Oktober 2013 wurde er aufgrund dessen erneut operiert. Es wurden jedes mal neue Darmresektionen vorgenommen. Im März 2015 hatte er ein Abszess im Bauch, welches notoperiert werden musste.
Sein Zustand allerdings verbesserte sich nicht. Im Februar diesen Jahres entschieden wir uns, ihm wieder einen künstlichen Darmverschluss anlegen zu lassen. Einen Tag nach der Entlassung fing er an zu erbrechen, sodass wir am 3. Tag nach Entlassung wieder ins Kh sind. Der Darm war randvoll weil das Stoma nicht funktionierte, er musste 4 Wochen später erneut operiert werden. Es ging ihm dann eine Weile gut, bis zum Juni. Wir mussten wieder anfangen zu spülen. Mittlerweile wissen wir das er an einem seltenen Gendefekt leidet. Seit 8 Wochen kann er keine feste Nahrung mehr zu sich nehmen. Aber er kämpft und lacht trotz allem. Ein ganz großes Dankeschön geht an das ganze Ärzte- und Schwesternteam der Kinderchirugie im Helios Klinkum Erfurt. Danke, für das Mutmachen, das Zuhören, das zum Lachen bringen, das mitkämpfen. Ihr seid super.
Und in dieser Zeit stand uns diese Frau die ganze zeit zur seite. Sie hörte zu, fing uns auf und war einfach da. Gestern ereichte uns ein großes Paket. Kirsten Thon von ALEGRIA und Stefan von STEFANS TANKIS hatten eine große Überraschung für ihn. Sie haben ihm ein Tanki geschenkt. Als Kirsten letzens bei uns war, hatte sie eins mit und Sohnemann war total begeistert davon. Durch diese 2 wunderbaren Menschen hat er jetzt ein eigenes. Ich danke euch so sehr für dieses Lachen.

Ich hoffe es war nicht zu lang für euch, für mich ist es sehr schwer das alles zu schreiben und kostet ein paar Tränchen.
Und jetzt nehme ich meine Kinder in den Arm und freue mich darüber das es ihm im Moment gut geht.

Eure Susanne


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